Het was september 2005. Een van de eerste weken uit mijn middelbareschooltijd. Een nieuwe start met nieuwe kansen. Je moest er alleen wél even naar de andere kant van de wereld voor fietsen. Probeer maar eens 22 kilometer (enkele reis), als pakezel volgeladen, door weer en wind te fietsen zónder te klagen. Lukte niet altijd. En toch was het stiekem best leuk. Totdat er een bus akelig dichtbij kwam.

Dit verhaal zou de start van een Carry Slee-boek kunnen zijn. Is het niet. Dit verhaal is namelijk de start van mijn toekomst. De toekomst van leren leven mét een (onzichtbare) chronische aandoening. Géén paniek: dit wordt geen zielig verhaal. Dit wordt het verhaal van leren omdenken, buiten de hokjes kleuren en alternatieven zoeken. Want zélfs met een (onzichtbare) handicap ligt de wereld aan je voeten.

Aanstelleritis, nee Mama nietes

Mocht je mij nog niet zo lang volgen: die bus die zo akelig dichtbij kwam? Die schepte vrij hard de achterkant van mijn splinternieuwe Gazelle fiets. Zelf kan ik me er weinig van herinneren. Maar het leek alsof m’n fiets er erger aan toe was dan ik zelf. Er volgde wat stijfheid maar snel kon ik weer naar school. Einde…

Grapje.

Eerder: Het begin. Want de clou van dit busverhaal is namelijk dat het elk jaar lichamelijk een beetje slechter ging. Maar door de vaagheid van de klachten werd ik van kastje naar de muur gestuurd en zagen leeftijdgenootjes, leraren en familieleden me als aansteller of spijbelaar. Het duurde jaren voordat de verlossende woorden ‘je hebt CVS & Fibromyalgie’ kwamen.

Chronisch ziek zijn, hoe doe je dat?

Een stempel die eigenlijk vrij weinig verheldering biedt. Want moet je nu op bed gaan liggen en gebruik maken van een uitkering óf ga je toch bijdragen aan de maatschappij zoals van je wordt verwacht? Uiteraard is dit heel kort door de bocht en sluit deze vraagstelling alleen aan bij mij als persoon. Want heel eerlijk: ik in ben gewoon niet zo heel goed in chronisch ziek zijn.

Ik besloot daarom wél te gaan studeren. In een richting waarvan ik wist dat het een uitdaging zou worden. Want mediafuncties vragen vaak om lange werkdagen, iets wat er voor mij niet inzit. Waarom dan toch doorzetten? Omdat ik ergens hoop had dat de maatschappij veranderd zou zijn, zodra ik mijn diploma in ontvangst zou mogen nemen. Maar dat bleek van een koude kermis thuiskomen.

Want zelfs met een bachelorsdiploma én werkervaring kwam ik, ondanks vele pogingen, nergens binnen. Verrassing: Een meisje met een rugzakje (plus een registratie in het doelgroepregister) blijkt niet erg gewild te zijn. Ik ga niet liegen: het leven voelde op deze momenten vrij zinloos en vooral oneerlijk. Want wat heb je aan een goed stel hersenen zónder een werkend lichaam?

Of was deze manier van denken juist het hele probleem? Want waarom heb je met een creatief brein óók een lichaam nodig dat elke dag van 9 tot 5 op kantoor zit én ook nog eens 3 uur in de file moet staat? Chronisch omdenken werd mijn motto. En daarom zette ik alles op alles om wél bij te dragen aan de maatschappij. Met mijn eigen bedrijf. Op mijn eigen manier.

Ondernemen met een beperking

Toen ik het kantoor van de KvK verliet, viel er een last van m’n schouders. Ik was nu officieel mijn eigen baas en had voor mijn gevoel éindelijk weer controle over mijn eigen toekomst. Een heftig plan had ik nog niet. Maar het hele ‘ondernemen met een beperking’ voelde als iets dat ik wel zou kunnen rocken. Inmiddels twee jaar later staat er een heus bedrijf en heb ik al voor onwijs veel (leuke) klanten mogen schrijven.

Er is eigenlijk niemand die bezwaar heeft tegen mijn onzichtbare ziekte. Ja, ik tik hele teksten weg in m’n Harry Potter-pyjama (een Disney variant doet het ook altijd goed). Maar hé, zolang de kwaliteit 120% is maakt het niemand iets uit wat ik draag op de dag dat ik het schrijf. Is ondernemen met een beperking makkelijk? Nee, maar laten we realistisch zijn: dat is ondernemen zónder beperking ook niet 😉

Chronische awesome als superpower

Iedere dag werk ik aan mijn doelen en dromen. Maar wél op de manier die voor mij werkt. Want ook al zegt ongeveer elk ‘doe-het-zelf-boek’ dat je alléén succesvol kunt worden als je bereid bent iedere dag om 5 uur op te staan, heb ik ervoor gekozen niet meer te luisteren naar deze standaard. Werkt zo’n routine wel voor jou? Zeker mee door gaan! Werkt het niet? Dan is het tijd om een ander schema te creëren dat wél bij jou past.

Op de harde manier heb ik moeten leren dat het (ondernemers)leven draait om balans en lef. Of je nu een beperking hebt of niet. Durf te zoeken naar het leven dat bij jou past, zonder constant te moeten ‘passen’ in het standaardplaatje. De wereld ligt aan jouw voeten. Maar probeer éérst balans te vinden tussen de dingen die je plezier, geluk en gezondheid geven. Je hebt immers maar één lijf en één leven. Wees daar lief voor 🙂

Ik ben chronisch awesome, wat is jouw superpower?